Esta pesquisa de cunho etnográfico buscou refletir sobre o cotidiano de crianças com condições crônicas e complexas (CCC) com hospitalizações prolongadas. Foram realizadas: coleta de dados em prontuário, observações participantes do cotidiano hospitalar, e entrevistas com as mães de crianças internadas em duas unidades pediátricas. Os principais resultados mostraram que o cotidiano desses sujeitos era engendrado numa íntima relação do corpo com o ambiente e a importância da mediação das mães e dos profissionais de saúde nesse cenário. Como considerações, discute-se sobre as necessidades de saúde das crianças com CCC, que não contemplam apenas medicamentos e técnicas. É fundamental entender que o hospital constitui um espaço de vida cotidiana para essa população, o que implica a valorização da inclusão das mães e a oferta de espaços e atividades que possam favorecer o dia a dia dessas crianças.

This ethnographic study reflected upon the experiences of prolonged hospitalization among children with chronic and complex conditions (CCC). Data was collected from the patients’ medical records, participant observation, and interviews conducted with the parents of children hospitalized in two pediatric units. The findings reveal that the patients’ daily lives were engendered by an intimate relationship between the body and environment and the importance of the mediation of parents and health professionals in this setting. A number of considerations are suggested, including the fact that the health needs of children with CCC extend beyond medication and techniques. It is vital to understand that the daily life of these children is played out temporarily in the hospital and therefore theses settings require the active presence of mothers and the provision of spaces and activities to optimize the daily lives of these children.

Este estudio de cuño etnográfico buscó reflexionar sobre el cotidiano de niños con condiciones crónicas y complejas (CCC) con hospitalizaciones prolongadas. Se realizaron colecta de datos en historial, observaciones participantes del cotidiano hospitalario y entrevistas con las madres de niños internados en dos unidades pediátricas. Los principales resultados mostraron que el cotidiano de esos sujetos se engendraba en una íntima relación del cuerpo con el ambiente y la importancia de la mediación de las madres y de los profesionales de la salud en ese escenario. Como consideraciones, se discute sobre las necesidades de salud de los niños con CCC que no incluyen tan solo medicamentos y técnicas. Es fundamental entender que el hospital se constituye como espacio de vida cotidiana para esta población, lo que implica la valorización de la inclusión de las madres y la oferta de espacios y actividades que puedan favorecer el el dia a dia de estos ninõs..

Esta pesquisa de cunho etnográfico buscou refletir sobre o cotidiano de crianças com condições crônicas e complexas (CCC) com hospitalizações prolongadas. Foram realizadas: coleta de dados em prontuário, observações participantes do cotidiano hospitalar, e entrevistas com as mães de crianças internadas em duas unidades pediátricas. Os principais resultados mostraram que o cotidiano desses sujeitos era engendrado numa íntima relação do corpo com o ambiente e a importância da mediação das mães e dos profissionais de saúde nesse cenário. Como considerações, discute-se sobre as necessidades de saúde das crianças com CCC, que não contemplam apenas medicamentos e técnicas. É fundamental entender que o hospital constitui um espaço de vida cotidiana para essa população, o que implica a valorização da inclusão das mães e a oferta de espaços e atividades que possam favorecer o dia a dia dessas crianças.

This ethnographic study reflected upon the experiences of prolonged hospitalization among children with chronic and complex conditions (CCC). Data was collected from the patients’ medical records, participant observation, and interviews conducted with the parents of children hospitalized in two pediatric units. The findings reveal that the patients’ daily lives were engendered by an intimate relationship between the body and environment and the importance of the mediation of parents and health professionals in this setting. A number of considerations are suggested, including the fact that the health needs of children with CCC extend beyond medication and techniques. It is vital to understand that the daily life of these children is played out temporarily in the hospital and therefore theses settings require the active presence of mothers and the provision of spaces and activities to optimize the daily lives of these children.

Este estudio de cuño etnográfico buscó reflexionar sobre el cotidiano de niños con condiciones crónicas y complejas (CCC) con hospitalizaciones prolongadas. Se realizaron colecta de datos en historial, observaciones participantes del cotidiano hospitalario y entrevistas con las madres de niños internados en dos unidades pediátricas. Los principales resultados mostraron que el cotidiano de esos sujetos se engendraba en una íntima relación del cuerpo con el ambiente y la importancia de la mediación de las madres y de los profesionales de la salud en ese escenario. Como consideraciones, se discute sobre las necesidades de salud de los niños con CCC que no incluyen tan solo medicamentos y técnicas. Es fundamental entender que el hospital se constituye como espacio de vida cotidiana para esta población, lo que implica la valorización de la inclusión de las madres y la oferta de espacios y actividades que puedan favorecer el el dia a dia de estos ninõs..

O trabalho analisa a experiência dos pais de crianças com fibrose cística. Segundo referências socioantropológicas, a experiência da doença altera a percepção do mundo. A análise de dez narrativas, durante dois meses de 2010, num hospital público do Rio de Janeiro, Brasil, considerando cenários, persona-gens e enredos, aponta: dificuldades para obtenção de diagnóstico e compre-ensão da doença; a troca de informações com outras famílias; ausência afetiva paterna; sobrecarga emocional e a função de técnica de saúde materna; o so-frimento dos irmãos; a escola como local de vida; a presença constante da morte e as dificuldades com os profissionais de saúde. Aspectos importantes rodeiam os familiares, podendo ser pouco conhecidos pelos profissionais, de-vendo ser considerados nas tomadas de decisão e planos terapêuticos.

This study analyses the parents' experience of children with cystic fibrosis. From the perspective of social anthropology, the experience of disease changes the perception of the world. Ten narratives were analyzed over a two-month period in 2010, at a public hospital in Rio de Janeiro, Brazil. The results, considering scenarios, characters and plots, highlighted: difficulties in obtaining diagnoses and understanding of the disease; exchange of information with other families; absence of paternal affection; maternal emotional overload and the role of ‘health technician'; distress among siblings; school as a place of life; constant presence of death; and difficulties with healthcare professionals. Important issues surrounding family members may be poorly known by the professionals but need to be taken into account in decision-making and in drawing up therapeutic plans.

El trabajo analiza la experiencia de los padres de niños con fibrosis quística. Según referencias socio-antropológicas, la experiencia de la enfermedad altera la percepción del mundo. El análisis de diez narrativas, durante dos meses de 2010, en un hospital público de Río de Janeiro, Brasil, considerando escenarios, personajes y guiones, señala lo siguiente: dificultades para la obtención de diagnóstico y entendimiento de la enfermedad; el intercambio de informaciones con otras familias; la ausencia afectiva paterna; sobrecarga emocional y la función de técnica de salud materna; el sufrimiento de los hermanos; la escuela como local de vida; la presencia constante de la muerte y las dificultades con los profesionales de la salud. Hay aspectos importantes que rodean a los familiares y que pueden ser poco conocidos por los profesionales, debiendo ser considerados en las tomas de decisión y planes terapéuticos.

O trabalho analisa a experiência dos pais de crianças com fibrose cística. Segundo referências socioantropológicas, a experiência da doença altera a percepção do mundo. A análise de dez narrativas, durante dois meses de 2010, num hospital público do Rio de Janeiro, Brasil, considerando cenários, persona-gens e enredos, aponta: dificuldades para obtenção de diagnóstico e compre-ensão da doença; a troca de informações com outras famílias; ausência afetiva paterna; sobrecarga emocional e a função de técnica de saúde materna; o so-frimento dos irmãos; a escola como local de vida; a presença constante da morte e as dificuldades com os profissionais de saúde. Aspectos importantes rodeiam os familiares, podendo ser pouco conhecidos pelos profissionais, de-vendo ser considerados nas tomadas de decisão e planos terapêuticos.

This study analyses the parents' experience of children with cystic fibrosis. From the perspective of social anthropology, the experience of disease changes the perception of the world. Ten narratives were analyzed over a two-month period in 2010, at a public hospital in Rio de Janeiro, Brazil. The results, considering scenarios, characters and plots, highlighted: difficulties in obtaining diagnoses and understanding of the disease; exchange of information with other families; absence of paternal affection; maternal emotional overload and the role of ‘health technician'; distress among siblings; school as a place of life; constant presence of death; and difficulties with healthcare professionals. Important issues surrounding family members may be poorly known by the professionals but need to be taken into account in decision-making and in drawing up therapeutic plans.

El trabajo analiza la experiencia de los padres de niños con fibrosis quística. Según referencias socio-antropológicas, la experiencia de la enfermedad altera la percepción del mundo. El análisis de diez narrativas, durante dos meses de 2010, en un hospital público de Río de Janeiro, Brasil, considerando escenarios, personajes y guiones, señala lo siguiente: dificultades para la obtención de diagnóstico y entendimiento de la enfermedad; el intercambio de informaciones con otras familias; la ausencia afectiva paterna; sobrecarga emocional y la función de técnica de salud materna; el sufrimiento de los hermanos; la escuela como local de vida; la presencia constante de la muerte y las dificultades con los profesionales de la salud. Hay aspectos importantes que rodean a los familiares y que pueden ser poco conocidos por los profesionales, debiendo ser considerados en las tomas de decisión y planes terapéuticos.

Este artigo apreendeu sentidos atribuídos por familiares de crianças com fibrose cística sobre as notícias difíceis transmitidas por profissionais de saúde durante o tratamento num hospital público terciário da zona sul do Rio de Janeiro. Resulta de pesquisa qualitativa e análise de dez narrativas colhidas em dois meses de 2010. Supôs-se que esses sentidos são pouco conhecidos, interferem na vivência e enfrentamento do processo de adoecimento e cuidado dos filhos. Evidenciou-se que o conteúdo da notícia era percebido diferentemente segundo: a clareza com que ela era adequada a cada familiar, a forma direta de transmiti-la sem preparação do ouvinte, a consideração do contexto em que viviam as pessoas e as consequências que nele provocaria; a presença de um acompanhante no momento da notícia e a fragmentação das informações. Os resultados indicaram a necessidade de sensibilizar profissionais para aspectos comunicacionais nos encontros clínicos e inclusão dessa capacitação na graduação e/ou ao longo da atividade profissional. Viu-se que a notícia, embora não parecesse difícil para os profissionais podia sê-lo para familiares; que ela afeta a experiência da doença e que os familiares esperam dos profissionais equilíbrio entre eficiência técnica e competência relacional.

This article studied some of the meanings that difficult news assumes when transmitted by health professionals to relatives of young cystic fibrosis patients undergoing treatment at a public hospital located in the south zone of the city of Rio de Janeiro, Brazil. It is the result of qualitative research and analysis of ten narratives collected during two months in 2010. These meanings are not understood by professionals and interfere with the evolution of the illness, the coping process and the care given to the children. It has been observed that the content of the news is perceived differently depending on: The clarity with which it is transmitted to each family member; The forthright way it is conveyed without the preparation of the listener; The consideration of the context in which people live and the consequences involved; The presence of a family member when the news is delivered; and the fragmentation of information. Results indicate the need to make professionals aware of the importance of communication aspects in clinical meetings and the inclusion of this training process in the medical curriculum as well as during physicians' professional lives. It seems that in delivery of the news the family expects a balance between technical efficiency and conversational tact from professionals.

Este artigo apreendeu sentidos atribuídos por familiares de crianças com fibrose cística sobre as notícias difíceis transmitidas por profissionais de saúde durante o tratamento num hospital público terciário da zona sul do Rio de Janeiro. Resulta de pesquisa qualitativa e análise de dez narrativas colhidas em dois meses de 2010. Supôs-se que esses sentidos são pouco conhecidos, interferem na vivência e enfrentamento do processo de adoecimento e cuidado dos filhos. Evidenciou-se que o conteúdo da notícia era percebido diferentemente segundo: a clareza com que ela era adequada a cada familiar, a forma direta de transmiti-la sem preparação do ouvinte, a consideração do contexto em que viviam as pessoas e as consequências que nele provocaria; a presença de um acompanhante no momento da notícia e a fragmentação das informações. Os resultados indicaram a necessidade de sensibilizar profissionais para aspectos comunicacionais nos encontros clínicos e inclusão dessa capacitação na graduação e/ou ao longo da atividade profissional. Viu-se que a notícia, embora não parecesse difícil para os profissionais podia sê-lo para familiares; que ela afeta a experiência da doença e que os familiares esperam dos profissionais equilíbrio entre eficiência técnica e competência relacional.

This article studied some of the meanings that difficult news assumes when transmitted by health professionals to relatives of young cystic fibrosis patients undergoing treatment at a public hospital located in the south zone of the city of Rio de Janeiro, Brazil. It is the result of qualitative research and analysis of ten narratives collected during two months in 2010. These meanings are not understood by professionals and interfere with the evolution of the illness, the coping process and the care given to the children. It has been observed that the content of the news is perceived differently depending on: The clarity with which it is transmitted to each family member; The forthright way it is conveyed without the preparation of the listener; The consideration of the context in which people live and the consequences involved; The presence of a family member when the news is delivered; and the fragmentation of information. Results indicate the need to make professionals aware of the importance of communication aspects in clinical meetings and the inclusion of this training process in the medical curriculum as well as during physicians' professional lives. It seems that in delivery of the news the family expects a balance between technical efficiency and conversational tact from professionals.

OBJETIVO: Investigar a percepção dos médicos sobre a experiência de atenderem ambulatorialmente crianças com doença ocular grave e como compreendem sua interferência na relação mãe-filho. MÉTODOS: Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com os oftalmologistas (setores de retina, glaucoma, segmento anterior e oftalmopediatria) e observação das consultas ambulatoriais durante três meses. RESULTADOS: Idealização da figura do médico e da mãe; dificuldades na hora de transmitir o diagnóstico; e reconhecimento de que o profissional interfere na relação da dupla durante seus encontros. CONCLUSÃO: O desafio do médico está em dar as informações sobre diagnóstico e tratamento; ter disponibilidade para escutar, esclarecer e orientar e nos casos graves mostrar que a criança tem outras potencialidades além da visão.

PURPOSE: To investigate the perception of physicians about the experience of ambulatory with children who have a serious eye disease and how they understand their interference in the mother-child relationship. METHODS: Semi-structured interviews were performed with ophthalmologists (sectors of retina, glaucoma, anterior segment and pediatric ophthalmology), and observation of outpatient appointments of a public hospital during three months. RESULTS: Idealization of the physician's and mother's role; physician's difficulties on giving the diagnosis; and the acknowledgment that the professionals have an influence on mother-child relationship during the assistance. CONCLUSION: The challenge for physicians are giving information on diagnosis and treatment; being accessible to listening, clarifying and guiding showing that the child has others capabilities beyond vision.

O artigo aborda o processo comunicacional como um dos desafios enfrentados na humanização em saúde. Reflete sobre potencialidades e requisitos para a produção do agir comunicativo e aponta alguns obstáculos, baseando-se em estudos antropológicos sobre a cultura biomédica. Com base no conceito de entendimento, discute sobre os encontros em saúde e a relevância da validação e do reconhecimento do discurso dos diferentes atores. Aponta para a importância de se relativizarem marcas identitárias associadas à cultura biomédica, desconstruírem-se alguns conceitos, criticarem seus contextos de aplicabilidade e até mesmo se propor novas marcas por meio da humanização. Discute-se a relação entre as tecnologias biomédicas e o processo comunicacional. O desafio colocado é o de aprender, reconhecer e negociar com o outro, que detém direitos, autonomia e estoque cultural peculiares. Finalmente, discute os esforços teóricos para que a humanização das práticas em saúde venha a fazer parte do ethos ou visão do mundo dos profissionais de saúde.

This paper deals with the communication process as one of the challenges to be faced in humanizing healthcare. The potential and requirements for the production of communicative action are discussed, and certain obstacles are indicated, based on anthropological studies on biomedical culture. Using the concept of understanding, the paper discusses healthcare encounters and the relevance of validation and recognition of different players' discourse. It indicates the importance of taking a relative view of identity marks associated with biomedical culture, deconstructing certain concepts, criticizing their contexts of applicability and even proposing new marks through humanization. The relationship between biomedical technologies and the communication process is discussed. The challenge put forward is to learn, recognize and negotiate with others who have their own particular rights, autonomy and cultural baggage. Finally, the paper discusses the theoretical efforts towards making humanization of healthcare practices part of the ethos or worldview of healthcare professionals.

El articulo abarca el proceso de comunicación comomuno de los desafíos afrontados en la humanización en salud. Reflexiona sobre potencialidades y requisitos para la producción de la acción comunicativa y apunta algunos obstáculos basándose en estudios antropológicos sobre la cultura biomédica. A partir del concepto de entendimiento, discute sobre los encuentros en salud y la relevancia de la validez y del reconocimiento del discurso de los diferentes actores. Indica la importancia de relativizar marcas de identidad asociadas a la cultura biomédica, desconstruir algunos conceptos, criticar sus contextos de aplicación e incluso proponer nuevas marcas por medio de la humanización. Se discute la relación entre las tecnologías biomédicas y el proceso de comunicación. El desafío que se plantea es el de aprender, reconocer y negociar con el otro que posee derechos, autonomía y bagaje cultural peculiares. Finalmente discute los esfuerzos teóricos para que la humanización de las prácticas en salud llegue a formar parte del ethos o visión del mundo de los profesionales de salud.

O artigo aborda o processo comunicacional como um dos desafios enfrentados na humanização em saúde. Reflete sobre potencialidades e requisitos para a produção do agir comunicativo e aponta alguns obstáculos, baseando-se em estudos antropológicos sobre a cultura biomédica. Com base no conceito de entendimento, discute sobre os encontros em saúde e a relevância da validação e do reconhecimento do discurso dos diferentes atores. Aponta para a importância de se relativizarem marcas identitárias associadas à cultura biomédica, desconstruírem-se alguns conceitos, criticarem seus contextos de aplicabilidade e até mesmo se propor novas marcas por meio da humanização. Discute-se a relação entre as tecnologias biomédicas e o processo comunicacional. O desafio colocado é o de aprender, reconhecer e negociar com o outro, que detém direitos, autonomia e estoque cultural peculiares. Finalmente, discute os esforços teóricos para que a humanização das práticas em saúde venha a fazer parte do ethos ou visão do mundo dos profissionais de saúde.

This paper deals with the communication process as one of the challenges to be faced in humanizing healthcare. The potential and requirements for the production of communicative action are discussed, and certain obstacles are indicated, based on anthropological studies on biomedical culture. Using the concept of understanding, the paper discusses healthcare encounters and the relevance of validation and recognition of different players' discourse. It indicates the importance of taking a relative view of identity marks associated with biomedical culture, deconstructing certain concepts, criticizing their contexts of applicability and even proposing new marks through humanization. The relationship between biomedical technologies and the communication process is discussed. The challenge put forward is to learn, recognize and negotiate with others who have their own particular rights, autonomy and cultural baggage. Finally, the paper discusses the theoretical efforts towards making humanization of healthcare practices part of the ethos or worldview of healthcare professionals.

El articulo abarca el proceso de comunicación comomuno de los desafíos afrontados en la humanización en salud. Reflexiona sobre potencialidades y requisitos para la producción de la acción comunicativa y apunta algunos obstáculos basándose en estudios antropológicos sobre la cultura biomédica. A partir del concepto de entendimiento, discute sobre los encuentros en salud y la relevancia de la validez y del reconocimiento del discurso de los diferentes actores. Indica la importancia de relativizar marcas de identidad asociadas a la cultura biomédica, desconstruir algunos conceptos, criticar sus contextos de aplicación e incluso proponer nuevas marcas por medio de la humanización. Se discute la relación entre las tecnologías biomédicas y el proceso de comunicación. El desafío que se plantea es el de aprender, reconocer y negociar con el otro que posee derechos, autonomía y bagaje cultural peculiares. Finalmente discute los esfuerzos teóricos para que la humanización de las prácticas en salud llegue a formar parte del ethos o visión del mundo de los profesionales de salud.

O presente artigo busca investigar e analisar quais os limites e possibilidades da promoção do brincar em hospitais, na perspectiva dos profissionais envolvidos nestas ações. Esta investigação poderá contribuir para o campo da saúde coletiva, uma vez que o debate sobre a perspectiva dos profissionais de saúde acerca da promoção do brincar nos hospitais influencia a construção de novos modelos de atenção à saúde da criança. A discussão se ancora numa perspectiva de pesquisa qualitativa acerca da dinâmica das relações que ocorrem no espaço hospitalar e sobre o papel do brincar no hospital. Foram realizadas 33 entrevistas com profissionais de três hospitais, localizados em diferentes regiões do Brasil, que realizam algum tipo de atividade lúdica. A análise dos dados baseia-se na articulação de temáticas que emergem das falas dos sujeitos com o referencial teórico. Como resultado, ressalta-se o reconhecimento deste tipo de intervenção por parte da instituição, podendo facilitar ou dificultar estas ações. Nas conclusões, destaca-se que conferir à promoção do brincar o status de instrumento terapêutico, no espaço da hospitalização infantil, pode subverter as regras e as hierarquias da instituição hospitalar.

This study examines and analyzes the limits and possibilities of the promoting play in hospitals. This investigation can contribute to the collective health field, as discussions about the views of healthcare practitioners on promoting play in hospitals may well influence the development of new childcare models. This discussion is grounded on a qualitative approach to the dynamics of relationships and the role of play in a hospital setting. Drawn from interviews with 33 practitioners from three hospitals located in different parts of Brazil, the data analysis is based on linking up issues that emerge from their comments, together with theoretical references. In terms of findings, the acknowledgment of this type of intervention by the institution could facilitate or complicate these actions. The conclusions clearly indicate that assigning play promotion the status of a therapeutic tool within a healthcare environment may subvert the rules and hierarchies of the institution.

O presente artigo busca investigar e analisar quais os limites e possibilidades da promoção do brincar em hospitais, na perspectiva dos profissionais envolvidos nestas ações. Esta investigação poderá contribuir para o campo da saúde coletiva, uma vez que o debate sobre a perspectiva dos profissionais de saúde acerca da promoção do brincar nos hospitais influencia a construção de novos modelos de atenção à saúde da criança. A discussão se ancora numa perspectiva de pesquisa qualitativa acerca da dinâmica das relações que ocorrem no espaço hospitalar e sobre o papel do brincar no hospital. Foram realizadas 33 entrevistas com profissionais de três hospitais, localizados em diferentes regiões do Brasil, que realizam algum tipo de atividade lúdica. A análise dos dados baseia-se na articulação de temáticas que emergem das falas dos sujeitos com o referencial teórico. Como resultado, ressalta-se o reconhecimento deste tipo de intervenção por parte da instituição, podendo facilitar ou dificultar estas ações. Nas conclusões, destaca-se que conferir à promoção do brincar o status de instrumento terapêutico, no espaço da hospitalização infantil, pode subverter as regras e as hierarquias da instituição hospitalar.

This study examines and analyzes the limits and possibilities of the promoting play in hospitals. This investigation can contribute to the collective health field, as discussions about the views of healthcare practitioners on promoting play in hospitals may well influence the development of new childcare models. This discussion is grounded on a qualitative approach to the dynamics of relationships and the role of play in a hospital setting. Drawn from interviews with 33 practitioners from three hospitals located in different parts of Brazil, the data analysis is based on linking up issues that emerge from their comments, together with theoretical references. In terms of findings, the acknowledgment of this type of intervention by the institution could facilitate or complicate these actions. The conclusions clearly indicate that assigning play promotion the status of a therapeutic tool within a healthcare environment may subvert the rules and hierarchies of the institution.